首夏清和 ， 万木蓬勃 ， 5月15日 ， 我国罕见病领域的一大盛事 ， 中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会皮肤罕见病专业委员会成立大会暨第一届全国皮肤罕见病学术会议在首都北京和线上直播平台同时召开 。会场实拍
罕见病是当今全球共同面临的医学和社会挑战 ， 我国约有超过2000万罕见病患者 ， 还有数干万罕见病基因携带者 ， 由于诊治经验少、界定标准模糊、流行病学基础薄弱、治疗手段匮乏 ， 包括皮科罕见病患者在内的很多病患尚不能得到及时有效的治疗 ， 处境艰难 。为扭转这一现状 ， 中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会共同批复成立中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会皮肤罕见病专业委员会 ， 以支持我国皮肤罕见病领域的发展 ， 打开新局面 。
本次大会邀请到中国罕见病联盟执行理事长李林康 ， 中国罕见病联盟秘书长赵琳 ， 中国工程院陈洪铎院士 ， 中国工程院廖万清院士 ， 我国著名皮肤性病学专家、原北京协和医院皮肤科主任王家璧教授 ， 复旦大学附属华山医院郑志忠教授 ， 中国医学科学院整形外科医院党委书记王宝玺教授 ， 中国人民解放军总医院海南分院李恒进教授等多位专家出席 。
成立大会
赵琳秘书长主持了中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会皮肤罕见病专业委员会成立大会（以下简称皮肤罕见病专委会）暨第一届全体委员会 ， 并宣读皮肤罕见病专委会成立批复 ， 中国罕见病联盟执行理事长李林康开场致辞 ， 代表联盟为皮肤罕见病专委会的成立送上了美好的祝愿并为皮肤罕见病专委会授牌 。赵琳秘书长主持会议李林康执行理事长致辞晋红中教授汇报筹备工作赵琳秘书长宣读成立批复李林康理事长授牌
随后全体委员投票通过了皮肤罕见病专委会章程 ， 选举晋红中教授担任中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会皮肤罕见病专业委员会第一届主任委员 ， 张抒扬院长、陈洪铎院士、廖万清院士担任名誉主任委员 ， 朱学骏教授、郑志忠教授、王家璧教授、张学军教授、王宝玺教授、李恒进教授、张建中教授、郑捷教授担任学术顾问 ， 高兴华教授、陆前进教授、王刚教授、崔勇教授、耿松梅教授、刘洁教授担任副主任委员 ， 刘洁教授、吴超医师分别担任秘书长和副秘书长 。
常务委员（按姓名字母顺序排列）
常建民 ， 陈爱军 ， 崔勇 ， 邓丹琪 ， 方红 ， 高兴华 ， 耿松梅 ， 何黎 ， 何焱玲 ， 蒋献 ， 晋红中 ， 康晓静 ， 赖维 ， 李承新 ， 李福秋 ， 李航 ， 李珊山 ， 李玉叶 ， 栗玉珍 ， 刘洁 ， 刘跃华 ， 陆前进 ， 满孝勇 ， 潘萌 ， 潘炜华 ， 沈柱 ， 宋志强 ， 孙良丹 ， 孙青 ， 陶娟 ， 涂平 ， 王刚 ， 王惠平 ， 徐金华 ， 徐子刚 ， 杨斌 ， 杨慧兰 ， 杨勇 ， 姚志荣 ， 尹光文 ， 张春雷 ， 张福仁共42人
委员（按姓名字母顺序排列）
柏冰雪 ， 曹经江 ， 曹双林 ， 陈官芝 ， 陈浩 ， 陈敬 ， 陈玲玲 ， 陈柳青 ， 陈旭光 ， 崔炳南 ， 丁艳 ， 董庆犀 ， 冯红霞 ， 冯文莉 ， 甘才斌 ， 高敏 ， 郭庆 ， 郭书萍 ， 韩传恩 ， 贺贤 ， 胡瑾 ， 纪超 ， 纪明开 ， 贾雪松 ， 江从军 ， 金哲虎 ， 李厚敏 ， 李吉 ， 李丽 ， 李楠 ， 李顺平,林有坤 ， 林志淼 ， 刘冰梅 ， 刘方 ， 刘晓明 ， 鲁严 ， 路永红 ， 吕新翔 ， 茅宁莹 ， 苗国英 ， 木其日 ， 倪文琼 ， 朴冰 ， 乔祖莎 ， 秦雷 ， 邱卉 ， 阮光洪 ， 施为 ， 施辛 ， 苏飞 ， 孙闻泽 ， 汪宇 ， 王华 ， 王建新 ， 王玲艳 ， 王涛 ， 王文慧 ， 王文氢 ， 王再兴 ， 魏爱华 ， 吴超 ， 夏志宽 ， 肖嵘 ， 谢凤英 ， 谢楠 ， 谢治 ， 辛琳琳 ， 邢海欧 ， 熊霞 ， 徐意 ， 闫言 ， 喻楠 ， 曾跃平 ， 张丁丁 ， 张国强 ， 张峻岭 ， 张守民 ， 张舒 ， 张伟 ， 张晓彬 ， 张寅星 ， 赵邑 ， 郑玲玲 ， 钟黎明 ， 周家健 ， 朱威共87人
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