大会闭幕
【基因携带者是什么意思？基因携带者与患者有什么区别？】闭幕式中 ， 刘洁副主任委员兼秘书长对本次大会进行总结 ， 本届大会在中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会的支持下 ， 由这一领域同行凝心聚力、积极参与 ， 为我国皮肤罕见病领域打造了高质量的学术交流平台 ， 为未来罕见病学术工作开创了良好的开端 ， 目前我国皮肤科医生对罕见病诊疗仍缺乏足够认识 ， 很多患者难以得到及时诊疗 ， 希望皮肤罕见病专委会能联合全国各家单位 ， 集中多中心力量 ， 建立中国皮肤罕见病数据库及诊疗体系 ， 为患者提供更好的诊疗服务 ， 并在此基础上开展临床基础研究 ， 推动中国皮肤罕见病领域发展 ， 制定中国指南及标准 ， 为世界罕见病学术领域贡献中国力量 。
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