未来的每一步一脚印
踏着彼此梦想前进
路上偶尔风吹雨淋
也要握紧你的手心
【《同手同脚》这首歌的原唱是谁?是为谁唱的?】未来的每一步一脚印
相知相惜相依为命
别忘记之间的约定
我会永远在你身边陪着你
现在我唱的这首歌曲
给我最亲爱的弟弟
在我未来生命之旅
要和你同手同脚地走下去
我们的生命先后顺序
在同个温室里
也是存在在这个世界
唯一的唯一
未来的每一步一脚印
踏着彼此梦想前进
路上偶尔风吹雨淋
也要握紧你的手心
——《同手同脚》歌词
“兄弟姐妹”是一种特殊的生命连结,同胞而生却彼此独立,亦师亦友,如父似母 。所以很多父母都希望能在精力与经济可承受范围之内,“再生一个,让孩子多个伴” 。
但对孤独症家庭来说,“再生一个”的问题远没有这么简单,他们有无数纠结和焦虑的点 。
“已经有一个孤独症孩子了,还敢再生吗?”
“再生一个对正常的孩子公平吗?”
“兄弟俩能够好好相处吗,我能做到公平对待吗?”
这些思虑都可以被理解,但拥有一个孤独症的兄弟姐妹并非意味着“悲惨、不公、嫉妒、嘲笑”,孩子及整个家庭的幸福感实则与父母的教养方式密不可分 。
曾有一个叫塞西莉亚的女孩在孤独症互助网站上分享了自己与弟弟的故事:
她有一个孤独症弟弟,表达情绪的刻板行为是旋转、跳跃和叫喊 。在家里,姐弟俩相处融洽,偶尔还能够一起画画,但一出门,弟弟时常会遭遇异样的眼光 。
有一次,妈妈带弟弟亚丁到学校接姐姐放学,一路上,兴奋的弟弟一直在跳他自创的“小舞蹈”:旋转、跳跃、叫喊、跳跃 。这时候一些孩子走过来说,“这人怎么了,是不是在跳芭蕾,但他看起来超级ruozhi 。”
塞西莉亚很生气,她把弟弟护在身后,赶走了调皮的孩子 。在弟弟出生和成长的过程中,塞西莉亚逐渐学会了理解、分享、宽容和接纳,变成了一个更好的自己 。
她还对所有有孤独症朋友或兄弟姐妹的人说:请不要恨他们,试着去理解和爱他们,做出正确的决定并为之努力,他们会感谢你的 。
在康语校区中,也有很多弟弟是谱系,哥哥或姐姐是正常孩子的家庭,在不同的教育环境下,这些孩子及其家庭的幸福感截然不同 。
文文是中度孤独症儿童,他在进入校区干预后,在短时间内取得过惊人的康复进步 。虽然他的感统能力很差,但是言语和认知能力提升得很快 。原来除了妈妈全职陪同干预的功劳,还离不开比文文大三岁的哥哥的带动 。
文文妈妈说,“虽然哥哥也还不能理解什么是孤独症,但他知道弟弟生病了,需要自己的帮助 。所以他有什么好吃的、好玩的都愿意分享给弟弟,有时候弟弟不理他,他也会在旁边陪着 。久而久之,弟弟也开始和哥哥亲近,偶尔还会模仿哥哥的行为 。”
和文文家大不相同的是小宇家,他们的情况大体相似,只不过小宇有的是一个正常发育的姐姐 。
姐弟俩年纪相差不大,除了抢玩具基本玩不到一起 。家人觉得孩子还小听不懂,也从没跟姐姐解释过孤独症是什么 。家中爷爷奶奶负责带小宇到机构做干预,除此之外很少带小宇出门见人,一旦姐弟俩“打架”,大人就会跟姐姐说要让着弟弟 。
久而久之,心理不平衡的姐姐开始喜欢用夸张的表情和动作吸引大家注意力,还越来越不喜欢与弟弟互动 。
一个公平以待和谐相处,一个放任自由甚至放大矛盾,父母的教养方式直接影响孩子间的感情 。那么,和孤独症儿童做兄弟姐妹究竟意味着什么?家有多孩的父母该如何平衡亲子间,以及孩子间的关系?
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