霍金 他患的这种病你了解多少 霍金的病( 二 )


据公开报道,目前我省有渐冻症确诊资质的医院有6家:浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学院附属邵逸夫医院、浙江大学医学院附属儿童医院、省人民医院和温州医科大学附属第二医院 。据各个医院相关门诊数据综合,每年新确诊“渐冻症”患者约400人,男性患病比率要比女性高一些 。
采访人员了解到,尽管“渐冻人症”仍是一种无法治愈的疾病,但有许多方法可以改善患者的生活质量 。

霍金 他患的这种病你了解多少 霍金的病

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霍金曾通过电子语音合成器说了这么两段话:
“千百年来,人类像动物一样生活 。但突然我们的想象力被释放了出来,那就是我们学会了讲话 。”
“没有必要这样的冷漠,所有我们需要做的是确定我们在保持交流 。”
这两段话突出表现了在霍金心中,人与人之间交流是无比重要的,交流是一切的起点 。
他一直在这么努力做着 。
1992年霍金首次“触电”是在《星际迷航:下一代》中客串自己,与扮演牛顿、爱因斯坦的演员一起打牌 。近几年曾多次参与《生活大爆炸》的拍摄 。
他参加了2014年风靡一时的冰桶挑战,呼吁人们关爱渐冻人 。
当然了,霍金教授本人是没有被冰水浇的,代替他的是教授的孩子们,但这也让我们看到了霍金面对人生的乐观和豁达 。
霍金 他患的这种病你了解多少 霍金的病

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为了促进人与人之间的交流,霍金还是各种科学和社会活动的常客 。比如2007年,霍金为了激起人们对太空飞行的兴趣以及展现残疾人士的潜能,他亲自参与了零引力飞行实验 。
国内“渐冻人”王甲曾收到“病友”霍金的回信,霍金在信中寄语:“将注意力放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去!”
【浙江新闻+】
那些年的冰桶挑战
2014年前后,新西兰的一个癌症协会,发起了一项叫冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)的活动,这是一项在社交网络上发起的筹款活动,旨在引起人们对ALS的关注 。
参加冰桶挑战的人,需要将一个水桶中的冰块和水倒在自己头上,并且将整个过程拍成视频,上传至社交网络 。
参加者完成挑战的同时,另外最多可以点名三个人要求其效仿;被点名者需要在 24 小时内,接受挑战或选择向慈善团体捐款100美元,当然也可以同时进行 。
当年,这项活动影响非常大,仅在美国,就有170万人参与挑战,250万人捐款,总捐款金额据闻超过1.15亿美元 。
所有在夏天冰桶挑战中热闹的人们,其实都值得感谢,多少让社会对 ALS 有了初步的了解和认知,冰水的凉爽,社交的狂欢,营销的红利,各取所需,也不是什么坏事儿 。但这其实并不够,我们需要真正了解的是这个病痛是个如此沉重话题,它可以被轻松快乐的冰桶挑战传播开,但是我们无法改变它的确网就是一个既无法预防,也还无法治愈的疾病,ALS是整个人类依旧无法点亮的黑暗 。
路在何方?
国产药物报销比例60%以上
确诊为渐冻症后,治疗主要围绕两个目的,一是延缓渐冻的速度,二是改善患者的生活质量 。
针对渐冻症病情不同的发展时期,治疗方案也会有所不同 。如今在临床上,对于渐冻症患者延缓病症有效的药物,一种是进口药物“力如太”,一般一盒可服用28天,售价在4500元左右;国产的“利鲁唑”,国产报销一盒可服用12天,售价在1160元左右 。
采访人员了解到,目前进口药物尚无法报销,但国产“利鲁唑”报销比例在60%以上,持残疾证的可报销80%,无残疾人证可报销60% 。

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